Co gryzie Ewulka?

Co gryzie Ewulka?

Wiedzieliśmy, że kiedy na świat przyjdzie nasze pierwsze dziecko, życie może czasami przypominać bałagan. Ale cieszyliśmy się i nic nas nie przerażało. Miały być śmierdzące pieluchy, nieprzespane noce, brak czasu dla pielęgnowania naszego związku, ograniczenie dyspozycyjności, przeżywanie kolek i wyrzynania ząbków, ale los postawił nas przed innymi problemami, o których istnieniu nigdy byśmy nie pomyśleli…

 

W 6 miesiącu ciąży dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko ma wodogłowie a jego nieprawidłowe ułożenie może świadczyć o artrogrypozie. Nie chcę już wracać do tych okropnych chwil, gdy patrzyliśmy na kolejne USG i zrezygnowane miny lekarzy. Kilka tygodni oczekiwania na wynik badania prenatalnego, które miało potwierdzić lub obalić opinię jednego z najlepszych specjalistów od wad płodu, że nasze maleństwo z powodu swojej choroby nie ma prawa przeżyć porodu, było ogromną traumą dla nas i naszych najbliższych.

 

W końcu, w 37 tygodniu ciąży, z pomocą skalpela i sztabu lekarzy i pielęgniarek, na świat przyszła Ewa. Całe 2200 gram naszego nieszczęsnego szczęścia! Może i była niedotleniona, owinięta pępowiną i miała mocno zdeformowane stópki, ale i tak była NAJPIĘKNIEJSZA na świecie.

 

Jak powiedziała mi potem pani anestezjolog – dobrze, że ostatecznie musieli mnie uśpić, bo Mała była w naprawdę w nieciekawym stanie. Ale żyła i miała być nasza!

 

Po pierwszych chwilach radości, przyszło zwątpienie. Okazało się, że oprócz wodogłowia ( które na szczęście nie wymagało wstawiania zastawki) i zdeformowanych stópek, Mała ma też problemy z dłońmi , połamane obie kości udowe i zwichnięte biodra.

 

Paluszki u dłoni wyglądały tak, jakby brakło im skóry na zapewnienie ścięgnom swobody ruchu. Każda próba rozchylenia dłoni kończyła się ogromną rozpaczą Ewci i naszą.

 

Badanie rentgenowskie nie pozostawiło złudzeń – biodra były wysoko zwichnięte a lewa kość udowa złamana z przemieszczeniem. Oznaczało to, że droga Ewy do samodzielności mocno się wydłuży.

 

W końcu po miesiącu życia w szpitalu Bródnowskim, pożegnaliśmy się ze wszystkimi ciociami i wujkami z personelu medycznego (oprócz cioci Iwonki, bo w końcu to prawdziwa ciociaJ)i wróciliśmy do domku.

 

Mieliśmy świadomość, że Ewa nie jest zwykłym noworodkiem, że potrzebuje więcej czasu, zaangażowania a przede wszystkim naszej siły.

 

Miesiąc w miesiąc pokonywaliśmy kolejne przeszkody, których optymistyczna wersja wydarzeń nie przewidywała.

 

Biodra okazały się oporne na leczenie nieinwazyjne- nie pomogła rozwórka koszli, 3-tygodniowe wiszenie na wyciągu ortopedycznym i 7-tygodniowy gips. Teraz już wiemy, że było to niepotrzebne, bo biodra są do operacji. A unieruchomienie na tak długo wpłynęło na pogłębienie niedowładu obu nóżek.

 

Gipsowanie stóp przez prawie 6 miesięcy przyniosło pewne rezultaty, ale nie takie jak się spodziewaliśmy. Jedna stopa bezsprzecznie wymaga operacji a drugą może uda się wyprowadzić rehabilitacją.

 

Na szczęście w pewnym momencie Ewa uznała, że fajnie jest móc chwytać się rączką za rączkę i miętosić paluszki, więc wspomogła nas w ćwiczeniach dłoni. W efekcie wszystkie paluszki odginają się całkowicie, choć niektóre tylko biernie.

 

Mała od urodzenia była bardzo wiotka i jednocześnie spięta w pewnych częściach ciała. Walka o podnoszenie główki do góry była zacięta, ale w końcu powolutku się udawało. Aż tu nagle…

 

13 sierpnia Ewa dostała pierwszych ataków padaczki. Już od początku można było stwierdzić, że kilkukrotnie występujące w ciągu dnia napady mają charakter zgięciowy. Po badaniu EEG stwierdzono hipsarytmię, co potwierdziło nasze podejrzenia, że Mała ma Zespół Westa.

 

Do tego całego bałaganu, dołączył zez zbieżny, który na pewno nie ułatwia Małej sprawy. Z niecierpliwością czekamy na wizytę u okulisty, który MUSI na to coś poradzić!

 

Zespół Westa potwierdzono w Klinice Neurologii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Na początku Ewa miała od 5 do 10 napadów dziennie po nawet 50 skłonów. Podczas naszego miesięcznego pobytu na Kasprzaka Małej do Depakine dołączano 3 nowe leki- Nitrozepam ( który po tygodniu odstawiono, bo ogromnie ją zwiotczał), Sabril i ostatecznie Kepprę. Sabril rzeczywiście spowodował zmianę jakościową napadów, ale ich nie wyeliminował czy choćby zadowalająco ograniczył. Od 15 września wprowadzamy powolutku Kepprę i wyprowadzamy Depakine. Relacje na bieżąco będzie można śledzić na blogu.

 

Pobyt w IMiD dał nam nie tylko poznać, co znaczy życie na 20-stu metrach kwadratowych z 5 innymi dziećmi i ich rodzicamiJ, ale odpowiedział nam na pytanie, które zadawaliśmy sobie bezustannie: Skąd ten cały bałagan wziął się u Ewy? Wynik rezonansu magnetycznego był nieubłagany. Ewa ma drobnozakrętowość kory mózgowej w obu częściach płata czołowego i skroniowego. Wada ta nazwana Polimicrogyrią występuje 1 na 100 000 żywych urodzeń i zdarzyła się właśnie naszemu dziecku. Nie wiemy jeszcze, czy winne są nasze geny czy jakaś infekcja, którą złapałam w ciąży.

 

Z informacji, które znaleźliśmy w Internecie ( niestety nasz neurolog nimi nie tryska) wynika, że wspólnym mianownikiem dla artrogrypozy, poszerzenia komór mózgu i padaczki może być właśnie polimicrogyria (PMG).

 

Jak powiedziała mama Patrycji, która ma rozwojową wadę mózgu, nasze dzieci przyszły na świat ze śmiertelną chorobą … która wcale nie musi być powodem ich śmierci. Oczywiście, że jest nadzieja. Cóż pozostało by bez niej? Kiedyś leki przeciwpadaczkowe zadziałają. Specjaliści od artrogrypozy z Prokocimia naprawią biodra i stopy. Śliczne i stylowe okularki z Fisher Price pokażą Ewie, że świat jest cudowny i kolorowy. Rehabilitanci pomogą nam posadzić Ewę a potem, kto wie, może pierwsze kroki/

 

Na razie to my musimy nauczyć się siadać i kroczyć w świecie niepełnosprawności, bólu i rozczarowań. I cieszyć się jak dzieci z każdego uśmiechu, żywego spojrzenia i próby podniesienia głowy.

 

Wiemy, jak wiele osób kocha Ewę i życzy jej wszystkiego najlepszego. Chcemy, żebyście wiedzieli, że to dla nas naprawdę wiele znaczy, ale nie zawsze jesteśmy w stanie opowiadać, że znów jest nie tak, że jest gorzej… Po to też powstał blog. Może po kolejnym złym dniu nie odbiorę od Ciebie telefonu, ale wiedz, że wiem, że się martwisz i chcesz wiedzieć, co się stało. Jak tylko to znów do mnie dotrze, napiszę informację na stronie, bo łatwiej napisać niż powiedzieć. Mamy także nadzieję, że informacje o chorobach, które gryzą Ewę, będą cenne dla innych rodziców, którzy muszą się zmierzyć z bałaganem spowodowanym wadami mózgu, artrogrypozą czy padaczką.

 

Życzę więc Wam i nam, żeby odebranych telefonów było wprost proporcjonalnie więcej niż wpisów na blogu. Och, jak bym chciała, żeby było nudno…

 

Całujemy mocno w sam czubek nosów (chyba, że ktoś ma katar albo wstrętnego pryszcza, to nie)

Cześć, jestem Ewa.

Przyszłam na świat z ciężkim bagażem... Wykryta u mnie wada mózgu pod postacią drobnozakrętowości
kory mózgowej czyli polymikrogyria, spowodowała, że cierpię na padaczkę lekooporną, wiotkość mięśni, wrodzone zwichnięcia i sztywności stawów. Walka z tym całym bałaganem wymaga wielu godzin wieloprofilowej
rehabilitacji i sprzętu.

Przekaż 1% podatku!

Dane do PIT

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
KRS 00 00 03 79 04
Z dopiskiem "18940 Ewa Raban"

Darowizna

Bank BPH 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Z dopiskiem "Darowizna na leczenie i
rehabilitację, 18940 Ewa Raban"

Aukcje Allegro