Akcja- URODZINY!

03Grudzień
2018
Akcja- URODZINY!

Wielkimi krokami zbliżają się 7 urodziny Ewy!
Ewie łatwo jest zrobić prezent ponieważ najbardziej cieszą ją uśmiechy i przybicie 5-tki ! Zapraszamy Was zatem do przybicia Bałagan Ewie wirtualnej 5-tki na www.facebook.pl/balaganewy

POLUBCIE  BAŁAGAN EWY i UDOSTĘPNIAJCIE – niech prezent z życzliwości frunie w świat!♿️

47425092_1494974927313513_6585287142354714624_n

czytaj dalej

Jest ROBÓTKA 2018

01Grudzień
2018
Jest ROBÓTKA 2018

Jak co roku chciałabym Was zaprosić do ROBÓTKI!
Świetna akcja, nam jako rodzicom dziecka niepełnosprawnego, szczególnie bliska, ale wszystkim na pewno może sprawić tonę radochy. Bo co jest radośniejszego niż dawanie szczęścia?
Kartka z życzeniami czy mały drobiazg , a jak twierdzi Komitet Dezorganizacyjny Robótki, może nam zapewnić falę uderzeniową wdzięczności!

Koniecznie zajrzyjcie na stronę www.jestrobotka.blogspot.com i po tym jak się milion razy wzruszycie i uśmiejecie, wybierzcie sobie Niegowiaka i do ROBÓTKI!!

 

robótka jpg

czytaj dalej

Zimno atakuje!

28Listopad
2018
Zimno atakuje!

Zimno atakuje!
Ewka zimna się nie boi, mimo że jej nos notorycznie przypomina nos renifera Rudolfa Choć temperatura niska, to nasze serducha rozgrzewa obserwowanie jak Ewa świetnie sobie radzi w przedszkolu i jak wyraźnie daje nam o tym znać Ostatnio zadałam jej rano 2 pytania: czy chce jechać do przedszkola i czy nie będzie awantury po wyjściu z auta (co jest notoryczne). Na oba pokazała, że TAK. I wiecie co? Awantury rzeczywiście nie było a na widok ulubionej Cioci na Ewulkowej buzi wykwitł ogromny uśmiech. Ktoś tu nam chyba dorasta…

46977854_1491906937620312_2808111079106805760_n

czytaj dalej

Vojta Style

15Listopad
2018
Vojta Style

 

#BałaganEwy #VojtaStyle #DobryStart
Podobno Vojta idzie Ewie tak dobrze,że mogłaby ją mieć 3 razy dziennie  Trzymajcie kciuki, żeby Ewa w to uwierzyła

 

46235687_1481833408627665_3239529347010265088_n

czytaj dalej

Niepodległość

11Listopad
2018
Niepodległość

100-lecie odzyskania Niepodległości świętujemy na turnusie rehabilitacyjnym Obserwując Ewę podczas fizjoterapii zrozumiałam czym może być walka o niepodległość. Choć słownikowo odnosi się do sfery politycznej, to ja tu widzę też metaforę walki o władzę nad własnym ciałem – nad nogami i rękami, nad mięśniami i organami. Niepodległość osoby niepełnosprawnej to ogromna potrzeba niezależności od swoich słabości, od chorób i bólu.  Zatem z okazji tego wyjątkowego dnia życzymy wszystkim, aby doceniali swoją osobistą niepodległość i dbali o siebie ✌️

 

45868715_1478724922271847_8103477718357639168_n

czytaj dalej

4 podanie komórek macierzystych

25Październik
2018
4 podanie komórek macierzystych

Za Ewką już 4 podanie komórek macierzystych. Wciąż nie tracimy nadziei,że te malutkie życiodajne cząsteczki choć trochę poradzą sobie z bałaganem w główce #poTomka ‍♀️ Jak widzicie na zdjęciu cała procedura jest bardzo męcząca. O tym, jaką walkę toczy Ewa podczas wbijania wenflonu już pisałam Do tego dochodzą manipulacje wkłuciem podczas samego podania i kilkudziesięciominutowa kroplówka. No nie jest łatwo… Dziękujemy za wszystkie kciuki i dobre życzenia  w:Dziecięcy Szpital Kliniczny im. prof. Antoniego Gębali w Lublinie.

44746036_1466484940162512_4584670845934239744_n

czytaj dalej

2 podanie komórek macierzystych

12Czerwiec
2018
2 podanie komórek macierzystych

2 podanie komórek macierzystych za nami Mimo, że ostatecznie nie wygląda to spektakularnie to trzeba Wam wiedzieć, że dla nas to ciężkie starcie⚔️ Starcie z pierwotnym i niczym niepohamowanym lękiem Ewy Lękiem przed szpitalami i procedurami medycznymi Dla poTomka poczucie zagrożenia jest tak silne, że instynkt ucieczki mobilizuje jej napięcie mięśniowe jak nic innego. Musicie wierzyć mi na słowo, że wizja pobrania krwi staje się dla mnie drogą krzyżową…
Żeby nie zakończyć tak pesymistycznie, to zdradzę Wam, że po pierwszym podaniu komórek nasz Ewulek nieźle się rozgadał Ciekawe, że najnowsza wokalizacja to „Boję”
Pozdrawiamy z drogi krajowej nr 50, która prowadzi nas do Piły na kolejny turnus metodą MEDEK!

35079469_1338114502999557_5022425749672427520_n

czytaj dalej

Samodzielność

16Maj
2018
Samodzielność

W pewnym momencie zrozumieliśmy , że celem samym w sobie nie jest zupełna sprawność Ewy, ale Jej większa samodzielność. Bo choć genów nie pokonamy to może nam się udać je trochę oszukać. Wada mózgu statystycznie nie pozwoli Ewie mówić, ale nie znaczy to że nie będzie się porozumiewać (tu w sukurs przychodzi komunikacja alternatywna). Sztywności w stawach i obniżone napięcie mięśniowe teoretycznie nie pozwolą jej sprawnie używać sztućców, ale Ewa udowadnia nam że rękoma też można osiągnąć cel czyli coś zjeść
#BorówkiZamiastCzipsów #OszukujemyGeny #BałaganEwy#NiepełnosprawnośćNaCoDzień

FILM ZNAJDZIESZ TU:

https://www.facebook.com/balaganewy/videos/1321038878040453/

czytaj dalej

1 podanie komórek macierzystych

17Kwiecień
2018
1 podanie komórek macierzystych

Ewka vel Merida Waleczna vel Xena vel Diabelna Atomówka walczyła o swe żyły niczym Wyspy Owcze o niepodległość. Ostatecznie wenflon wylądował na…stopie:-/ No to komóreczki ruszyły w podróż po ewulkowym krwioobiegu:-)

 

30703784_1302265509917790_1955239180959219712_n

czytaj dalej

Zrzutka i bazarek

16Marzec
2018
Zrzutka i bazarek

W zeszłym tygodniu ruszył Charytatywny Bazarek dla Ewy. Fundusze z bazarku zostaną przekazane na terapie komórkami macierzystymi. Każde z 5 planowanych podań wyceniono na 6500 zł + koszty hospitalizacji.

 

Link do bazarku:

https://www.facebook.com/events/160980574613070/

 

Link do zrzutki na portalu zrzutka.pl:

https://zrzutka.pl/mn6gks

 

bazarek tło na fb

czytaj dalej

Cześć, jestem Ewa.

Przyszłam na świat z ciężkim bagażem... Wykryta u mnie wada mózgu pod postacią drobnozakrętowości
kory mózgowej czyli polymikrogyria, spowodowała, że cierpię na padaczkę lekooporną, wiotkość mięśni, wrodzone zwichnięcia i sztywności stawów. Walka z tym całym bałaganem wymaga wielu godzin wieloprofilowej
rehabilitacji i sprzętu.

Przekaż 1% podatku!

Dane do PIT

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
KRS 00 00 03 79 04
Z dopiskiem "18940 Ewa Raban"

Darowizna

Alior Bank S. A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Z dopiskiem "Darowizna na leczenie i
rehabilitację, 18940 Ewa Raban"

Aukcje Allegro